Entre les difficultés économiques des familles, l’insécurité et les obstacles à l’accès aux soins spécialisés, la prise en charge des enfants atteints de cancer reste un défi majeur en Haïti. Face à cette réalité, la Fondation haïtienne anti-cancer infantile (FHACI) s’engage à soutenir les enfants malades et leurs proches, tout en faisant de la détection précoce et de l’amélioration des conditions de traitement des priorités de son action.
Le cancer infantile représente un défi sanitaire et social qui dépasse le cadre strictement médical. En Haïti, les familles confrontées à cette maladie doivent souvent faire face à des dépenses difficiles à supporter, que pour les médicaments, le transport, l’hébergement et les autres frais liés aux traitements. À ces contraintes s’ajoutent l’insécurité, l’inflation et les difficultés de déplacement, susceptibles de retarder les consultations ou d’interrompre les soins. Dans ce contexte, la Fondation haïtienne anti-cancer infantile (FHACI) entend contribuer à une meilleure prise en charge des enfants atteints de cancer et à un accompagnement plus adapté de leurs familles.
Depuis sa création, la Fondation évolue dans un environnement marqué par plusieurs défis, notamment l’accès aux soins spécialisés et la mobilisation de ressources durables. Elle souligne également le manque de sensibilisation autour du cancer chez l’enfant, qui peut conduire certaines familles à consulter tardivement ou à recourir à des traitements non conventionnels.
« La FHACI ne veut pas seulement répondre aux urgences. Nous voulons contribuer à renforcer durablement la prise en charge de l’oncologie pédiatrique en Haïti », affirme la Fondation, qui entend inscrire son action dans une perspective de long terme.
La détection précoce constitue l’un des axes prioritaires de cet engagement. Certains symptômes du cancer infantile peuvent être confondus avec ceux de maladies courantes, ce qui complique parfois l’identification de la maladie. La FHACI invite ainsi les parents et les personnes responsables des enfants à prêter attention aux signes persistants ou inhabituels, notamment une masse ou un gonflement inexpliqué, une perte de poids, une fatigue importante, des douleurs persistantes, des maux de tête accompagnés de vomissements, des changements inhabituels au niveau des yeux ou des saignements inexpliqués.
« Notre message n’est surtout pas de créer de l’inquiétude chez les parents. Il est de leur donner les moyens de reconnaître les signes qui doivent les amener à consulter », précise la Fondation, rappelant qu’une identification précoce permet d’orienter plus rapidement l’enfant vers une prise en charge adaptée.
Sur le plan médical, la FHACI apporte un soutien financier et matériel à l’Unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital Saint Damien (Petits frères et sœurs), présentée comme la seule unité spécialisée de ce type dans le pays. Selon les besoins identifiés, son intervention peut concerner l’acquisition de médicaments, d’équipements et de fournitures nécessaires aux soins, ainsi que certaines dépenses liées au parcours médical des enfants. La Fondation cherche également à soutenir les familles dont la situation économique risque de compromettre la continuité du traitement. Elle collabore par ailleurs avec St. Jude Children’s Research Hospital/ALSAC, qui intervient auprès de l’unité hospitalière dans le cadre de ses propres programmes d’appui et d’amélioration de la qualité des soins.
L’accompagnement des familles constitue un autre volet de son travail. Au-delà des soins médicaux, la FHACI apporte un soutien psychologique et social aux proches des enfants malades. Elle souhaite également développer une solution temporaire d’hébergement à Port-au-Prince pour les familles venant des provinces et contraintes de rester sur place pendant le traitement de leur enfant. Les frais de transport, de nourriture et de logement, auxquels s’ajoute parfois la perte de revenus, représentent en effet des charges supplémentaires pour des parents déjà éprouvés par la maladie. À travers ce projet, la Fondation entend réduire certains obstacles susceptibles de perturber le suivi médical.
« Notre rôle est aussi de rappeler aux familles qu’elles ne sont pas seules dans ce combat pour la vie », souligne-t-elle.
Pour mener ses activités, la FHACI peut compter sur plusieurs partenaires, entreprises, institutions et donateurs individuels. Elle cite notamment St. Jude Children’s Research Hospital/ALSAC, avec lequel elle collabore dans le cadre d’initiatives liées à la prise en charge des enfants atteints de cancer à l’Hôpital Saint Damien. Capital Bank a également contribué à l’acquisition d’équipements médicaux, tandis que le Corps consulaire a apporté son soutien à l’achat de matériel destiné à l’unité d’oncologie pédiatrique. La Fondation exprime aussi sa reconnaissance envers ses membres, ses bénévoles et les donateurs de la diaspora qui participent à ses collectes de fonds et à ses activités de sensibilisation.
S’adressant aux parents, aux professionnels de santé et au grand public, la FHACI insiste sur la nécessité d’une mobilisation collective. Elle encourage les parents à solliciter un avis médical lorsque des signes inhabituels persistent et appelle les professionnels de santé à renforcer le dépistage et l’orientation rapide des enfants vers les structures spécialisées. Elle souhaite également voir se développer un réseau de professionnels mieux outillés pour reconnaître les manifestations du cancer infantile.
« Le cancer infantile est l’affaire de toute la société », rappelle la Fondation, qui estime que l’accès aux soins exige l’engagement conjoint des familles, des médecins, des entreprises, des institutions, de la diaspora et des donateurs. Pour la FHACI, chaque effort en faveur du dépistage, du traitement et de l’accompagnement des familles peut contribuer à préserver l’avenir des enfants atteints de cancer en Haïti.
